El día a día del enfermo de Parkinson

La enfermedad de Parkinson es un tipo de trastorno del movimiento. Ocurre cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina. Algunos casos son genéticos pero la mayoría no parece darse entre miembros de una misma familia.

Los síntomas comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo. Luego afectan ambos lados. Algunos son:

  • Temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara
  • Rigidez en los brazos, las piernas y el tronco
  • Lentitud de los movimientos
  • Problemas de equilibrio y coordinación

A medida que los síntomas empeoran, las personas con la enfermedad pueden tener dificultades para caminar o hacer labores simples. También pueden tener problemas como depresión, trastornos del sueño o dificultades para masticar, tragar o hablar.

No existe un examen de diagnóstico para esta enfermedad. Los doctores usan el historial del paciente y un examen neurológico para diagnosticarlo.

La enfermedad de Parkinson suele comenzar alrededor de los 60 años, pero puede aparecer antes. Es mucho más común entre los hombres que entre las mujeres. No existe una cura para la enfermedad de Parkinson. Existen diversas medicinas que a veces ayudan a mejorar enormemente los síntomas. En casos severos, una cirugía y estimulación cerebral profunda (electrodos implantados en el cerebro que envían pulsos para estimular las partes del cerebro que controlan el movimiento) pueden ayudar.

Principales problemas en el día a día

En el día a día, “los síntomas relacionados con el movimiento suelen ser bastante limitantes. Sobre todo a primera hora, cuando la medicación no ha comenzado a hacer efecto. En estos momentos, el paciente puede tener problemas para levantarse de la cama, asearse o preparase el desayuno”, explica Nuria Mansilla, enfermera de la Federación Española de Parkinson.

También pueden presentar problemas en pasos estrechos o aglomeraciones y verse incapaces de comenzar la marcha, así como tener caídas recurrentes. “En el Parkinson avanzado, los problemas aparecen a la hora de comer y beber, ya que se pueden presentar alteraciones en la deglución de ciertos alimentos y producirse atragantamientos y broncoaspiraciones”, indica la enfermera.

1) Expresar todas las dudas y preocupaciones

Es esencial que el paciente y la familia estén bien informados sobre la enfermedad. En caso contrario “se sentirá más abrumado que la persona que conoce qué le está pasando y porqué se producen los síntomas que tiene”. Por ello, Mansilla insta a trasmitir a los expertos todas las dudas y preocupaciones.

2) Relacionarse con otras personas con Parkinson

La experta recuerda que no están solos. “Actualmente en España hay 48 asociaciones federadas para personas con Parkinson. El que se relacionen con otras personas en su misma situación y participen en las terapias que ofrecen las asociaciones les ayuda al afrontamiento y a verse en un papel activo frente a su enfermedad”.

3) Buscar apoyo psicológico si es necesario

No hay que descuidar el aspecto psicológico de la enfermedad. El Parkinson puede dar paso a la depresión, apatía, ansiedad, trastornos del control de los impulsos, alucinaciones, etc. “Son síntomas relacionados con la propia patología y con la toma de medicación antiparkinsoniana”, comenta la enfermera.

Insiste en que la persona afectada y la familia deben conocer estos síntomas. “Solo así pueden tener un mejor control y pueden tomar decisiones”.

Alguna de estas decisiones recomendadas incluyen buscar apoyo psicológico, participar en terapias de relajación y otro tipo de terapias complementarias, etc.

4) Acudir a terapias rehabilitadoras

Las terapias rehabilitadoras o complementarias como la fisioterapia, la logopedia o terapia ocupacional, son muy importantes para conservar el mayor tiempo posible las habilidades motoras.

Mansilla explica que en estas terapias se trabaja, entre otros:

  • La reeducación postural.
  • La deambulación para prevenir caídas.
  • La psicomotricidad para realizar tareas de precisión, como coger los cubiertos o escribir.

5) Caminar marcando el paso

Cuando el paciente se bloquee a la hora de iniciar la marcha, “puede ser útil que otra persona que camina junto a ellos les marque el paso, como si fuera una marcha militar”.

6) Comer recto y con los brazos apoyados

Cuando se comienzan a tener problemas con la deglución, es importante formar al cuidador para prevenir complicaciones.

El paciente debe comer recto y con los brazos apoyados en la mesa. Se puede jugar con diferentes texturas si hay problemas de atragantamientos con líquidos. En caso de que el acompañante le dé de comer, debe hacerlo frente al paciente para que este no tenga que girar la cabeza”, explica Mansilla.

7) Adaptar la casa a las nuevas necesidades

El paciente necesitará hacer cambios como colocar agarraderas en el baño, eliminar obstáculos de los pasillos y objetos innecesarios que le dificulten la deambulación, adaptar la ropa y la vajilla para fomentar su autonomía, etc.

Fuentes:

medlineplus.gov

 

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