En Sonora son 81 los casos de enfermedades raras y en su mayoría son niños que apenas están por cumplir o tienen un año de edad, 32 casos en niños de 2 años, 27 en niños de 3, 16 en niños de 4 y 18 en niños de 5 años de edad.
En los últimos 10 años han sido 469 personas diagnosticadas con “Enfermedades raras”. Se dice que cuando una enfermedad rara es detectada la primera barrera que hay que romper es la del diagnóstico.
Para TVD Primera Plana con Soledad Durazo Antonio López Moreno, reportero del Semanario Primera Plana nos platica sobre su reportaje sobre de enfermedades raras, ya que el pasado 28 de febrero se celebró el día de las enfermedades raras. “En México únicamente son 80 las que se tienen identificadas ya de manera oficial por parte de la Secretaria de Salud y aquí en Sonora hay 469 personas diagnosticadas en los últimos 10 años con alguna enfermedad rara” Agregó.
¿Cuáles son los requisitos que sé que deben presentar los padecimientos para ser considerados como enfermedad rara? “Por lo regular es que se presente un caso por cada 100 mil” dijo.
La recomendación para las familias que tienen a algún paciente con enfermedad rara es acercarse con mamás que de igual manera tiene hijos o a una persona que tenga algún tipo de padecimiento con el fin de crear una comunidad para que juntos se alce la voz, ya que el objetivo principal de este movimiento es que los gobiernos etiqueten dinero y promuevan estas causas.
